Origine de l'association

Je suis Corinne Rodier, Présidente de l’association Wink Monaco, mais aussi « maman » de Thomas, malvoyant depuis son plus jeune âge.

En janvier 2023, avec plusieurs de ses anciens camarades de classe, que nous avons décidé de créer cette association, pour que l’histoire ne se répète pas…

Voici son parcours:
Depuis son plus jeune âge, Thomas se plaignait de sa « mauvaise vue » (il ratait des marches, se cognait..). Certains signes alarmants l’ont amené à enchaîner les rendez-vous médicaux, orthoptiste, ergothérapeutes… Sans jamais trouver de réponse concrète à ce qu’il lui arrivait.

Ce n’est seulement à l’âge de 19 ans, après des années de frustration et d’incompréhension, que Thomas a pu mettre des « mots » sur ses « maux » et qu’il a enfin compris pourquoi il était différent. C’est après avoir effectué, un simple examen de « champ visuel », que le diagnostic est tombé: il est atteint d’une « rétinite pigmentaire », une maladie dégénérative de la rétine qui affecte les deux yeux et qui finira par le rendre totalement aveugle au fil du temps.

Une meilleure connaissance, lui aurait permis de comprendre son handicap au quotidien, une meilleure prise en charge, aurait peut-être pu lui permettre de gagner de précieuses années de vue (à l'aide notamment d’une meilleure protection des yeux, verres spéciaux, d’un apport vitaminique adapté…).

Malheureusement le vécu de Thomas n’est pas un cas isolé, beaucoup de personnes, jeunes ou moins jeunes, sont-elles aussi atteintes de maladies qui font perdre l’audition ou la vue et s’en rendent compte tard, malheureusement bien trop tard….